(写真) ミルズの母親は、ワイオミング州の政治家に息子の命に気を配るように促し、他の人はまれな障害を抱えています

(写真) ミルズの母親は、ワイオミング州の政治家に息子の命に気を配るように促し、他の人はまれな障害を抱えています

ワイオミング州キャスパー — ミルズの母親は、ワイオミング州のジョン バラッソ上院議員、シンシア ラミス、リズ チェイニー議員に、彼女の 2 歳の息子や、遺伝性疾患と呼ばれるまれな病気を患っている他の人々の医療ニーズをサポートするための行動を起こすよう求めています。フェニルケトン尿症、またはPKU。

Johns Hopkins All Children’s Hospital によると、PKU の子供は、かび臭い皮膚、口臭、皮膚の発疹などの軽度のものから、発作、成長障害、行動上の問題などのより深刻な問題まで、さまざまな症状を経験する可能性があります。 治療せずに放置すると、PKU は発達の遅れや恒久的な知的障害につながる可能性がある、と Johns Hopkins 氏は述べています。

Kala McWain の息子 Braxton は 2020 年に生まれました。PKU のスクリーニングは 50 州すべてで義務付けられており、Braxton は生後 3 日で障害の陽性反応を示したと、Kala は火曜日のインタビューで述べました。

PKU は、「アミノ酸であるフェニルアラニンを分解する酵素の欠陥によって引き起こされる」代謝障害です。 したがって、特別な食事療法は通常、症状を予防するために医師が推奨する治療法です。

「本質的に、彼はタンパク質を食べることができません」とカラは水曜日に言い、ブラクストンが食べられない食品にはパン、卵、チーズ、肉が含まれることを指摘した.

PKU の乳児は、通常の粉ミルクも摂取できません。 赤ちゃんが安全に摂取できる特別な粉ミルクは、月に 1,000 ドルもの費用がかかると Kala 氏は言います。

特別な粉ミルクを計量するブラクストン。 (礼儀カラ・マクウェイン)

PKU患者の食事にタンパク質を取り入れる選択肢は多くないため、特別な医療用食品も利用可能であると彼女は付け加えた. 問題は、特別な医療用食品と粉ミルクが高価であり、常に保険でカバーされているとは限らないことです.

保険会社が、医療用食品は保険でカバーされなければならないというワイオミング州の命令を回避することを可能にする抜け穴がある、と Kala は述べた。

全米 PKU アライアンスによると、連邦議会は 1974 年に従業員退職所得保障法を可決し、これは雇用主が提供する任意年金と健康保険を規制するものでした。

これは PKU コミュニティに関係しています。 健康計画」とアライアンスは述べています。 「通常、健康保険の規制は州の権利です。 団体健康保険が健康保険会社によって雇用主に販売される場合、保険会社 (およびポリシー) はその州の法律の対象となります。

「しかしながら、ERISA は、別の保険会社を介さずに、雇用者が従業員に直接提供する健康保険プラン (いわゆる「自家保険」プラン) を規制する権限を連邦政府に留保しています。 これが「ERISA の先取り」を生み出します。この権利を主張することにより、連邦政府は州の権利からそれを削除しました。 その時以来、連邦政府は COBRA と HIPAA を可決しました。これは、被保険者が失業または転職したときに被保険者を失うことを防ぐためでもあります。 しかし、連邦法は、雇用主が提供する医療計画の内容を規制するためにほとんど何もしていません。」

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ERISA のプリエンプションは、カラらが懸念している PKU に関連する保険適用の問題を解決するために、連邦政府の行動が必要になることを意味します。

そのためカラは、バラッソ、ルミス、チェイニーに対し、医療栄養公平法を支持するよう呼びかけています。これにより、健康保険会社は、彼女の息子やその他の PKU 患者が頼りにしている粉ミルクや食品をカバーすることが義務付けられます。

ろうそくを吹き消すブラクストン、2 歳。 (礼儀カラ・マクウェイン)

マクウェイン家の場合、彼らはそのような医療食品をカバーする保険に加入していますが、免責額が適用されます。 つまり、保険が適用される前に、ブラクストンが必要とする食品を購入するために、家族が高額の費用を負担する可能性があるということです。カーラ氏は、一家は味の素キャンブルックというオンラインストアを利用して、ブラクストンと一緒に生活している間、ブラクストンが安全に食べることができるタンパク質を含む食品を購入していると述べました。 PKU。 コストは高く、パスタ 1 袋は約 13 ドル、代替小麦粉は 30 ドル以上かかるとカラ氏は言います。

カラさんは、自分の家族が加入している保険に加入できて幸運だと思っていると言い、月額約 1,000 ドルの特別な粉ミルクをカバーしています。 他の家族はそれほど幸運ではないかもしれない、と彼女は言った.

一部の保険会社は、医療用食品をカバーするという州の義務を回避するために ERISA の下の抜け穴に頼っていますが、一部の家族は、ニーズをカバーするのに役立つ計画を取得するために、独自の抜け穴を見つけていると Kala 氏は述べています。

彼女は、ワイオミング州のメディケイドが低タンパク食品をカバーしていることに言及し、それ以外は幸せな結婚生活を送っていたが、メディケイドの資格を得るために収入を貧困線以下にするために離婚を申請したワイオミング州の人々を知っていると述べた.

マクウェイン一家。 (礼儀カラ・マクウェイン)

高額の医療費に直面している人々にとって、メディケイドの資格を得るために高給の仕事を控えることは、時には経済的に理にかなっている、とカラは述べた.

「もし私たちが貧困レベル以下で生活したいのなら、調合乳をカバーすることができました」と彼女は家族について語った.

PKU の治療に役立つ薬はありますが、すべての人がそれらに反応するわけではありません、と Kala 氏は付け加えました。

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PKUはまれですが、カラはワイオミング州でPKUを患っている他の家族に会いました。キャスパーに1人、シェリダン地域に2人、シャイアンに1人、ララミーに1人です。 彼女はまた、インターネットを介して全国の多くの人々とつながり、Instagram を介してコミュニティの医療ニーズを提唱しようとしています.

カラは、彼女が提唱しているのは、経済的スペクトル全体の人々に提供される医療支援の公平性であると述べました. 彼女は、一部の保険プランの文言を変更して、栄養チューブを介して消費されるかどうかに関係なく、医療食品が確実に補償されるようにする必要があると述べました.

「彼は食べることができますが、私たちが食べる食べ物を食べることができないだけです」と彼女はブラクストンについて語った.

カーラは昨年、チェイニー、ルミス、バラッソのオフィスの人々と会い、バラッソ自身と簡単な会話をすることができた. 彼女は今年、Every Life Foundation が主催する「Rare Across America」というイベントで、彼らのオフィスの人々と再び会う予定です。

彼女は、ワイオミング州の議会代表団が医療栄養公平法を共同後援するよう提唱する予定です。 たとえ彼女が口頭でサポートの約束を得ることができたとしても、カラは、政治家が変化を成し遂げることをやり遂げるかどうか、いくつかの疑いがあると言いました. 彼女は、政治家やそのオフィスで働く人々が何らかの支持を示し、今年 11 月の選挙後にこの問題を取り下げる可能性があるのではないかと考えています。

Kala 氏は、PKU とは何か、特別な医療用食品が必要な理由について誤解があると考えていると付け加えました。

「グルテンフリーの食事と誤解されていると思います」と彼女は言いました.

Medical Nutrition Equity Act は、PKU 以外の障害を持つ人々にも利益をもたらすだろう、と Kala 氏は指摘し、「Rare Across America」イベントは PKU に固有のものではないと付け加えた.

Medical Nutrition Equity Act は両方の主要政党から共催者を確保しているが、Kala 氏は、共和党の支持が比較的不足していることは注目に値すると述べた。 共和党員が妊娠中絶の問題で自分たちをプロライフと見なすなら、カーラは一貫した立場は出産後の人生もサポートすることだと思う.

「あなたがプロライフなら、私の息子の医療ニーズをプロサポートするべきです」と彼女は言いました.

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カラは、医療栄養衡平法の針を動かすのを手伝いたい人々に、彼らの立場をワイオミング州の選出された役人に伝えるように勧めました. 彼女は、National PKU Alliance には、人々が政治家に通信を送るために従うことができる形式があると述べました。

「私たちがこれをしなければ、誰も私たちのためにやってくれません」とカラは言いました。

Johns Hopkins All Children’s Hospital と National PKU Alliance は、PKU が子供と大人の両方にどのように影響するかについて、より多くの情報を持っています。

カラとブラクストン・マクウェイン。 (提供:カラ・マクウェイン)

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