見知らぬ人が電車で彼女を撮影しました。 TikTokユーザーは彼女がサル痘にかかっていると判断しました.

見知らぬ人が電車で彼女を撮影しました。  TikTokユーザーは彼女がサル痘にかかっていると判断しました.

ブルックリン在住の 33 歳のリリー・サイモンは、サル痘にかかっていません。 彼女は、神経線維腫症タイプ 1 を患っています。これは、神経終末で腫瘍が増殖する遺伝的状態です。 これらの腫瘍は、サイモンさんが7月下旬の木曜日に通勤中に地下鉄に乗っているときに、TikTokユーザーによって密かに撮影されました.

ビデオでは、サイモンさんが短パン、Tシャツ、葉柄のマスクを着用して電車に座っています。 彼女は自分が録音されていることに気づかずに携帯電話を見ています。

ビデオは後にTikTokに投稿され、サルの絵文字と疑問符が上に置かれ、サイモンさんがサル痘の活動的な症例で地下鉄に乗っている可能性があることを示しているように見えました.ウイルスは最近、世界保健機関によって世界的な健康上の緊急事態を宣言しました. .

数日後、サイモンさんの妹から電話がありました。 彼女はビデオを見た。 「彼女の友達の何人かが彼女に連絡を取りました」とサイモンさんは言いました。 彼女は、そのニュースが「レンガの山のように」彼女を襲ったと言いました。

プロジェクトマネージャーであり、ニューヨークタイムズの一部である教育プログラムであるスクールオブザニューヨークタイムズで働いていたサイモンさんは、「私は人々がその状態に意地悪をすることに慣れていません」と語った。会社。 「私は子供の頃からそれを持っています。」 彼女は、サル痘の症例が最近急増しているため、このような事態は「避けられない」と考えていたと述べた。

サル痘の一般的な症状の 1 つは、痛みを伴う発疹が隆起した膿疱に変わり、最終的にはかさぶたになり、ウイルスが進行するにつれて剥がれ落ちることです。 ウイルスに感染したほとんどの人は膿疱を発症しますが、専門家は、病変が1つしかないか、膿疱が人の性器に局在する可能性があると述べています.

TikTok のビデオでは、録画している人物がサイモンさんの腕、脚、足首にズームインし、小さな腫瘍が皮膚の盛り上がった隆起として現れています。 子供の頃、サイモンさんは自分が「ハンセン病患者」と呼ばれ、小学校の同級生が彼女が天然痘にかかったと冗談を言ったと言った。

彼女は最初、応答するかどうかを検討しました。 「私の心は落ち込み、突然決断を迫られました」とサイモンさんは言いました。 「私は、それと戦うのですか? それが私であることを隠すことはありません。 それとも、どう答えたらいいですか?」

最終的に、彼女は自分の反応を最初の動画につなぎ合わせることにしました。 (TikTok では、動画をつなぎ合わせるということは、新しい動画をアプリ上の既存のクリップに追加することを意味します。この場合、視聴者は元の地下鉄の動画の数秒を見てから、サイモンさんが画面に表示されてすべてを語ります。)

「私はそのようなものを手放すつもりはありません」とサイモンさんは彼女の選択について語った. 「私は臆病者のように見えるわけにはいきません。ただ通り過ぎるよりも、自分のために立ち上がりたいのです。」

「腫瘍は良性ですが、それでも皮膚全体に広がっており、肉体的にも精神的にも多くの合併症を引き起こしています」とサイモンさんは動画で語っています。 The New York Times の取材に対し、Simon さんは 8 歳で診断され、複数の手術を受け、脳と目に腫瘍が増殖していると付け加えました。 現在、神経線維腫症 1 型の治療法はありません。伝染性ではありません。

サイモンさんによると、これらの合併症には脊柱側弯症も含まれており、彼女はヨガ、スポーツ、ストレッチなどの活動を通じて「コントロール」できたほか、耳の中で成長しているいくつかの腫瘍が聴覚に影響を与えている.

腫瘍はかゆみと痛みを伴うことがあり、定期的に医師の診察を受ける必要があることがよくあります。 「一般大衆に対処することで、ある種の不安や抑うつ、そして少しの PTSD を引き起こしました。この状況は間違いなく役に立ちませんでした」とサイモンさんは言いました。軽度のバージョン」であり、状態の「初期段階」にあります。

「病気に対処するために、そしてもちろん、あなたのような人々の周りに存在するために耐えなければならなかった何年にもわたる治療と癒しを、あなたの誰もが逆転させることはありません」と彼女はTikTokで言います. サイモンさんは、自分の苦境を共感できるものにするために「流行語」を使うことにしたと語った。 「どんな経験をしていても、人々はそれに共鳴するだろうと私は知っていました、」 彼女は言いました。

彼女の応答ビデオは、TikTok で 100 万回以上再生されています。 元の TikTok ビデオはその後削除されましたが、かなりの数の視聴回数を獲得する前ではありませんでした。 (元の動画が TikTok によって削除されたのか、元の投稿者によって削除されたのかは不明です。)

TikTok のようなソーシャル メディア プラットフォームは、Hydra のようなものです。 頭を1つ切り取ると、さらに3つが再生します。 または、この場合、1 つの動画を削除すると、代わりに複数の再投稿されたバージョンが表示されます。

削除される前、元の動画はコメント機能がオンになっていたため、TikTok アカウントを持っている人なら誰でも動画に参加できました。 サイモン氏によると、そのコメントは純粋な懸念から、彼女に対する身体的暴力の脅威にまで及びました。 TikTok は、この記事に対するコメントのリクエストに応答しませんでした.

サイモンさんのようなビデオを録画することは合法であると、全米報道写真家協会の法務顧問であるミッキー・オスターライヒャーは述べた。 「公共の場にいるとき、プライバシーに対する合理的な期待はありません。 それが私たちが公のものと私的なものを区別する方法です」と彼は言いました。 「家にいるときは、プライバシーが最も期待されるときです。」

彼は、プライバシー法は州によって異なることを指摘し、ニューヨークは「撮影対象によっては、おそらく他の州よりもプライバシーが少ない」と強調しました。

ただし、録音後に人が何をするかによって、状況が変わる可能性があります。 「私が常に人々に伝えていることは、写真を使用する場合と、名誉毀損にあたる可能性のあることをしたり、誰かを偽りの光にさらしたりすることとは、まったく異なる権利の束であるということです」とオスタライヒャー氏は語った.

「この人がそれを録音したという事実は、それでよかったと思います」と彼は言いました。 「しかし、その後彼らがそれをどうしたかというと、彼女は、彼らがしたことをしたことに対して、その人に対して非常に正当な訴訟の原因を持っているかもしれません。」

サル痘にかかっていること、またはサル痘にかかっていると信じられていることでさえ、感情的な犠牲を払う可能性があります. コロンビア大学の社会医学博士課程の学生で、ハーバード大学ジェンダー科学研究所の研究者であるアレクサンダー・ボルサ氏は、「人々は、性的または親密な生活についての社会的不名誉、追放、および仮定のために、それを自分と関連付けることを恐れています. ボルサ氏はまた、サル痘を扱うニューヨーク市保健精神衛生局の作業部会の一員でもあります。

ボルサ氏は、サル痘にかかっている様子を詳細に語っている人々の動画など、TikTok の動画がアプリの積極的な利用にどのように役立つかを強調しました。 しかし、多くのLGBTQの人々がオンラインでガイダンスや治療情報を求めているため、プラットフォームがこのように兵器化されているのは驚くべきことではないと彼は述べた.

少なくとも今のところ、サイモンさんの応答ビデオは、TikTok の気まぐれなアルゴリズムの注意を必要とするものであり、それ以来、神経線維腫症タイプ 1 の影響を受けている多くの見知らぬ人から連絡を受けています。

「そうでなければ、正直に言って、そのような人々を見つけるために、そのように自分をさらけ出すことはなかったと思います。 それは孤立していて、それについて話す人はあまりいません。特に、私の前では、少なくとも、または少なくとも私のコミュニティや場所では、私が占めるスペースでは.サイモンさんは自分の状態について語った。 「私はそれについて友達に話すことさえありません。 繰り返しになりますが、どこからともなくこれらの見知らぬ人にとって、それは一種の、それは感じました…その部分は大丈夫だと感じました。

TikTok でダイレクト メッセージを送信するには、両者が相互にフォローしている必要があります。 元の動画を投稿した人はその後、彼女の TikTok アカウントをフォローしている、とサイモンさんは語ったが、彼女はお返しには興味がなかった. 「ビデオで言ったことを正確に言っただろう」とサイモンさんは、2つの潜在的なつながりについて語った.

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